lunes, 11 de octubre de 2010

Lunes 11 de Octubre, clausura del IV Congreso Internacional de la Fundación ALPE

La mesa de debate sobre la GUÍA DE ATENCIÓN TEMPRANA abrió éste tercer y último día del evento, contando con la inesperada y agradable participación de varios de los peques con acondroplasia presentes que se adueñaron de micrófonos y público en cuestión de segundos, dibujando sonrisas en las caras de los todavía somnolientos asistentes.

La mañana continuó con las mesas ESTUDIO EXPLORATORIO E INVESTIGACIÓN DEL PERFIL FACIAL EN ACONDROPLASIA y UNA VIDA CON ACONDROPLASIA, clausurando el congreso con la mesa DIEZ AÑOS EN EL CAMINO, que trajo buenas noticias, emoción, sonrisas y aplausos a partes iguales.



La organización y realización del evento resultó impecable y la colaboración de todos/as los asistentes inestimable, dejando el listón muy alto para próximas ocasiones.

domingo, 10 de octubre de 2010

Domingo, 10 de Octubre

El Domingo comenzaron las charlas con un pequeño retraso, que se acentuó con las entusiastas y dilatadas presentaciones de cada ponente y la predisposición positiva del público que participaba muy activamente en las rondas de preguntas.
En las mesas del día los temas a debatir fueron LA ESCUELA, POLÍTICAS SOCIALES, DEL INDIVIDUO AL GRUPO, APLICACIÓN Y DESARROLLO DE LA MEDICINA BIONERGÉTICA EN ACONDROPLASIA y ACONDROPLASIA EN EL MUNDO.

Mientras tanto otra parte de los asistentes aprendía y se divertía participando en los talleres de Taller de control postural, Musicoterapia y Sexualidad que se estaban realizando a la vez en una sala anexa a la de las charlas.

Más tarde, los asistentes se reunieron para participar en una cena típica asturiana (llamada "espicha"), en la que disfrutaron tanto los adultos como los más peques.
Las risas y el buen ambiente fueron en la cena, al igual que durante los hasta ahora dos días de congreso, los denominadores comunes entre los asistentes.

sábado, 9 de octubre de 2010

Sábado, 9 de Octubre

Éste sábado se inauguró con éxito el comienzo del IV Congreso Internacional de Acondroplasia organizado por ALPE, con una gran afluencia de gente, además de diversos medios informativos tanto a nivel regional como nacional.
En el día de hoy se llevaron a cabo las primeras cuaro charlas, referidas a INNOVACIONES EN ENFERMEDADES RARAS, EVALUACIÓN Y SEGUIMIENTO EN ACONDROPLASIA , LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA EN ACONDROPLASIA y I+D+i EN ELONGACIONES ÓSEAS, conducidas todas ellas por especialistas en medicina de todo el mundo.

A su vez se realizaron tambíen varios talleres (Danzas del Mundo, Autoestima, Taller de agua para niños, ) tanto para adultos como para niños, abiertos a cualquiera que estuviese interesado/ a en participar.

viernes, 8 de octubre de 2010

Programa

COMITÉ CIENTÍFICO

DR. CARLOS LÓPEZ ÓTIN.- CATEDRÁTICO DE BIOQUIMICA Y BIOLOGÍA MOLECULAR UNIVERSIDAD DE OVIEDO.ASTURIAS.
DRA. ANA MARÍA ARANDA IRIARTE.- PROFESORA DE INVESTIGACIÓN DEL CSIC (CONSEJO SUPERIOR DE INVESTIGACIONES CIENTÍFICAS). MADRID.
D. IGNACIO ROBLES GARCÍA.- DIRECTOR DEL REAL PATRONATO SOBRE DISCAPACIDAD DE ESPAÑA
DR. FRANCISCO MORALES- CATEDRÁTICO DE PSICOLOGÍA SOCIAL Y DE LAS ORGANIZACIONES DE LA UNED.MADRID.
DR. FLORENCIO VICENTE CASTRO.- DTOR. DEPARTAMENTO DE PSICOLOGÍA Y ANTROPOLOGÍA DE LA FACULTAD DE EDUCACIÓN. UNIVERSIDAD DE EXTREMADURA.
DÑA. ISABEL RUÍZ FERNÁNDEZ-.- PROFESORA PSICÓLOGA UNIVERSIDAD DE EXTREMADURA.
DÑA. ANA ROSA ARGÜELLES BLANCO.-PROFESORA TITULAR DE UNIVERSIDAD DE DERECHO DEL TRABAJO Y DE LA SEGURIDAD SOCIAL. UNIVERSIDAD DE OVIEDO. ASTURIAS
DR. ÁNGEL DEL RÍO GANUZA.- -JEFE DEL SERVICIO DE NEONATOLOGÍA HOSPITAL STA. CRISTINA, HOSPITAL GENERAL UNIVERSITARIO GREGORIO MARAÑON DE MADRID.
D. LUIS ANTONIO FERNÁNDEZ VILLAZÓN.- PROFESOR TITULAR DE UNIVERSIDAD DE DERECHO DEL TRABAJO Y DE LA SEGURIDAD SOCIAL. UNIVERSIDAD DE OVIEDO. ASTURIAS
DRA. AMELIA DE LA BALLINA PERUYERA-.- DRA. ODONTOLOGÍA Y ESTOMATOLOGÍA. ASTURIAS
DR. GUILLERMO IBASETA.- PROFESOR DE ESTOMATOLOGÍA UNIVERSIDAD PAIS VASCO
DRA. PILAR CAGIAO VILA.- PROFESORA TITULAR DE HISTORIA DE AMÉRICA DE LA UNIVERSDAD DE SANTIAGO DE COMPOSTELA.

COMITÉ ORGANIZADOR

Fundación ALPE-Acondroplasia

SECRETARÍA TÉCNICA

Organizaplus

SÁBADO 9 DE OCTUBRE DE 2010

9.00 – 9.30 h. Entrega de acreditaciones.
Salutación.- Dña. Cristina González Villar.- Directora Técnica Fundación Alpe
10.00 – 11.00 h.

1ª mesa: INNOVACIONES EN ENFERMEDADES RARAS [La importancia de un buen diagnóstico genético].
Dra. Mónica Blanco Marenco. -Médico de Familia. Pertenece al Grupo de trabajo (GdT) sobre enfermedades raras y genética clínica de la Semfyc (Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria). Madrid. España
Dr. Enrique Galán Gómez.- Catedrático de Pediatría. Consulta de Genética. Dpto. de Pediatría. UEX. Hospital Materno Infantil, Badajoz. España
D. Miguel Ángel Ruiz Carabias. Director del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias. Burgos. España
Presenta.- Dr. Juan José Castro Hernández. Biólogo Universidad de las Palmas de Gran Canaria. Gran Canaria. España
11:00 h. Acto de Inauguración
11.30 – 12.00 Pausa Café
12.00 –13.30 h.

2º mesa: EVALUACIÓN Y SEGUIMIENTO EN ACONDROPLASIA. [Controles periódicos]
Dra. Virginia Fano.- Pediatra, (Unidad de Crecimiento del Hospital Garrahan, Buenos Aires).
Dr. Josep Mª Gairi Tahull. - Pediatra, (Unidad de Crecimiento USP Instituto Universitario Dexeus. Cataluña).
William G. Mackenzie, M.D. (Chairman). - Pediatric Orthopedic Surgeon. Wilmington. EEUU
Presenta y modera: Dr. Luis Fernández Puente. Traumatólogo Hospital Ntra. Sra. De de Regla de León.
14.00 -16.00 h. Comida
16.00 – 17.30 h.

3ª mesa: LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA EN ACONDROPLASIA. [Últimos avances]
Dr. Avner Yayon-.- Director centro de Biotecnología Prochon - Prochoj (EEUU)
Dra. Ángela Nieto. - Directora de la Unidad de Neurobiología del Desarrollo del Instituto de Neurociencias CSIC de la Universidad Miguel Hernández (ESPAÑA)
Dr. Jesús Pintor. - Profesor Titular de Bioquímica de la Universidad Complutense de Madrid y Académico de la Real Academia de Farmacia. (ESPAÑA)
Dr. Morrys Kaiserman. - Gerente Investigación clínica Glaxo Smithkline (BRASIL)
Presenta y modera: Dra. Ana Aranda Profesora de Investigaciones Científicas y miembro de la junta del Instituto de Investigaciones Medicas Alberto Sols CSIC (ESPAÑA).

TALLERES
(16.00-17.00 Taller Danzas del Mundo)
D. Richard Martínez. Terapeuta
Presenta Dña. Lorena de La Fuente
(18.30 H)Taller de Autoestima
Dña. Dolores Castro. Psicopedagoga
Presenta. Dña. Margarita Martín
(17.00 – 19.00 Taller de Agua para niños. Doña. Carmen Barreal Vega. Fisioterapeuta
(A partir de 5 años solos, los menores acompañados de uno de los progenitores- en la piscina del Grupo Cultural Covadonga)

17.30-19.00 h.
4ª mesa: I+D+i EN ELONGACIONES ÓSEAS
Dr. Paley. - Traumatólogo. Hospital Monte Sinaí, Baltimore. EEUU
Dr. Ignacio Ginebreda Martí. - Jefe de la Unidad de la patología de Crecimiento. Fundación Icatme. Instituto Dexeus. Barcelona.
Dr. Felipe Luna González. - Traumatólogo Hospital de Málaga
Presenta y modera: Dr. Sergio Señán Llerena. Medico Hospital Xeral Santiago de Compostela.
23:00 Fiesta Guateque

DOMINGO 10 DE OCTUBRE DE 2010

9.00 - 10.20 h.
5ª mesa: LA ESCUELA [Primer paso hacia el desarrollo como persona]
Dña. Ana Gila Cano. - Profesora infantil. Palma de Mallorca
Dña. Kary Rojas. - Profesora de primaria. Colombia
Dña. Lourdes Lobo. - Profesora de secundaria. Málaga
D. Javier Yanci Irigoyen. - Profesor educación Física. Pamplona
Dña. Inmaculada Muniay Oguiza……..Representante Padres. Zaragoza
Presenta y Modera.- Doña Mar Garriga. Profesora de Música. Barcelona

10.30-11.30 h.
6ª mesa.-POLÍTICAS SOCIALES [Dignidad y Derechos]
Representante del PSOE
Representante PP
Representante IU
D. Felipe Orviz– Abogado. Laviana. Asturias
Dña. Pilar Villarino.-Directora del CERMI. Madrid
Presenta y modera: Dña. Carmen Sanjurjo. – Senadora por Asturias.

TALLERES
(10.00 – 11.00 Taller de control postural: aprende a modificar posturas.)
Dña. Carmen Barreal Vega (Fisioterapeuta-osteópata)
11.30-11.45 h. Pausa café
11.50-13.00 h

7ª mesa: DEL INDIVIDUO AL GRUPO [Afrontamiento psicológico de la estigmatización social]
Dr. Saulo Fernández Arregui – Profesor Ayudante del Departamento de Psicología Social y de las Organizaciones, Facultad de Psicología, UNED. Madrid.
Dr. Miguel Ángel Carrasco Ortiz – Profesor Titular del Departamento de Psicología de la Personalidad, Evaluación y Tratamientos Psicológicos. Facultad de Psicología, UNED. Coordinador del Servicio de Psicología Aplicada de la UNED (SPA).Madrid
Dra. Miriam Pérez Vallmitjana- Psicóloga Clínica Fundación Icatme. Instituto Dexeus. Barcelona.
Presenta y modera: Dr. J. Francisco Morales Domínguez – Catedrático del Departamento de Psicología Social y de las Organizaciones, Facultad de Psicología, UNED. Académico de Número de la Real Academia de Doctores de España, Sección de Humanidades. Madrid.

13.00 – 14.30
8ª mesa: APLICACIÓN Y DESARROLLO DE LA MEDICINA BIONERGÉTICA EN ACONDROPLASIA.
Dra. Natacha de Quesada García. –Pediatra-Homeópata. Centro de Medicina NT. Asturias
Dña. Carmen Barreal Vega.- Fisioterapeuta-osteópata. Clínica Barreal Vega. Asturias
Dra. Amelia de la Ballina Peruyera. - Estomatólogo-kinesióloga. Clínica de la Ballina. Asturias
Dña. Laura Garde Etayo. -Especialista en Nutrición y Dietética. Gabinete orientación nutricional Nuntia. Pamplona
Presenta y modera: Dña. Luchy Polo Estévez. Bióloga. Orense.
14.30-16.00 Comida.
16.00- 18. 30 h

9ª mesa: ACONDROPLASIA EN EL MUNDO [Nuevos retos de la Red]
Dña. Joanna Campbell. - Little people. EEUU
D. Marco Sessa. - Aisac. Italia.
Dña. Fernanda Bona. - Asociación Civil Zoe. Argentina
Dña. Rosa Idalia Aldana. - Gente pequeña de Guatemala
D. Javier Estrada. – Gente Pequeña de México
Dña. Hesen Faroun. - Asoc. Pequeñas Personas de Perú
Dña. Rosa Brumberg. - Acondroplasia Uruguay
D. Carlos Dueñas. - Asoc. Pequeños Gigantes de Colombia
D. Armando Chirinos.- Representante Venezuela
Dña María Pope.- Rga Reino Unido
Dña Cristina González Villar.- Representante Fundación Alpe
Presenta y modera: Dra. Doña Pilar Cagiao. Profesora titular de Historia de América de la Universidad de Santiago de Compostela. Galicia.

TALLERES
(18.30 H.) Taller de Musicoterapia
D. Richard Martínez Fernández. Terapeuta
(17.00-19.00 Taller de Sexualidad)
Dña. Ana Isabel Fernández Francos-Sexóloga
Presenta Dña. Lara Suena Escolar
La tarde del Domingo Visita de los niños al Acuario con actividades
21.30 h. Espicha (cena típica asturiana).

LUNES 11 DE OCTUBRE DE 2010

9.30 – 11.00 h.
10ª mesa: GUÍA DE ATENCIÓN TEMPRANA. [Con otra Mirada]
Dña. Yolanda Sánchez. - Psicopedagoga Equipos A. Temprana. Olivenza. Badajoz.
Dña. Lourdes Ruiz Nebreda. – Psicopedagoga, Esp. Audición y Lenguaje. Olivenza. Badajoz.
Dña. Mª José Núñez González. – Fisioterapeuta. Olivenza. Badajoz.
Dña. Eulalia Bonilla Morales. - Esp. A. Temprana. Olivenza. Badajoz.
Dña. Carmen Alonso Álvarez. - Coordinadora Fundación Alpe. Asturias.
Presenta y modera: Dña. Isabel Ruíz. Psicóloga Universidad de Extremadura. Badajoz.
11.00-11.30 Pausa Café

11.30-12.30 h.
11ª mesa: ESTUDIO EXPLORATORIO E INVESTIGACIÓN DEL PERFIL FACIAL EN ACONDROPLASIA [Protocolos de tratamiento]
Dr. Guillermo Ibaseta. - Médico Estomatólogo, Ortodoncista. Clínica Ibaseta. Asturias
Dña. Úrsula Díaz. - Logopeda. Clínica Ibaseta. Asturias
Presenta y modera: Dr. Angel del Rio Ganuza. JEFE DEL SERVICIO DE NEONATOLOGÍA HOSPITAL STA. CRISTINA, HOSPITAL GENERAL UNIVERSITARIO GREGORIO MARAÑON DE MADRID.

12.30 – 13.30 h.
12ª mesa: UNA VIDA CON ACONDROPLASIA [Ecos del ayer]
Dña. Kary Rojas. – Desde Colombia
Dña. Fernanda Bona. - Desde Argentina
Dña. Vanesa Ruesca– Desde Valencia
D. Javier Estrada– Desde México
Dña. Noelia Frutos – Desde Burgos
Presenta y modera: Dña Sandra Camps. Periodista RNE. Sevilla.

13.30 -14.30 h.
13ª mesa: DIEZ AÑOS EN EL CAMINO [Las NNTT al servicio de la Acondroplasia]
Representante de France-Telecom. Madrid.
D. Pablo Gutiérrez Vega. - Representante de Fundación Alpe. Asturias
Dña. Alicia Selga. – Representante de padres con acondroplasia. Barcelona.
D. Carlos Dueñas. - Representante Red Iberoamérica. Colombia.
Presenta y modera: D. Miguel López Gallego. Patrono Fundación Alpe. Madrid.

CLAUSURA
Vino español

CONTAMOS CON SERVICIO DE LUDOTECA

lunes, 27 de septiembre de 2010

IV Congreso Internacional: [I+D+i en acondroplasia]. Diez años creando Red.

A este excepcional encuentro, se une el hecho de conmemorar el 10º aniversario de la creación de la Fundación ALPE-Acondroplasia. Ocasión que aprovechamos para organizar un evento con un importante carácter científico, clínico y social, ya que contaremos  con la presencia de eminentes especialistas de todo el mundo, Dr. Paley,  Dr. Makensi,Dr. Yayon, Dra. Fano y de España, Dr. Ginebreda, Dra Ángela Nieto, Dra Ana Aranda, Dr. Luna, Dr. Francisco Morales, Dr. José Luis Martorell.

Dado su carácter internacional, se confirma la asistencia de representantes no sólo de todas las comunidades autónomas de España, sino también, de los Emiratos Árabes, EE.UU., Latinoamérica y Europa.

Queremos que sea un foro de encuentro, punto de encuentro para la discusión y acercamiento, para poner sobre la mesa distintos pensamientos y orientaciones en temas médicos  y sociales sobre acondroplasia.  

Sería un placer contar con todos vosotros en nuestra ciudad, Gijón. Asturias es un lugar agradable para pasar unos días y estamos seguros de que disfrutaríais de buenos ratos y magníficas  experiencias. 

A continuación os adjuntamos la información relativa al IV Congreso:
Programa provisional (español) 
Ficha inscripción Congreso (español)
Dossier información (español)
Programa provisional (inglés)
Ficha inscripción (inglés)